mOry75
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voici mon blog =) mes emmerdes,les trucs drôles...les beaucoups moins drôles...les cathas...........peut être un jour je gagnerais au loto!!!!
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mory7539 ans
pont audemer (27)
France
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cette histoire est un produit de pure fiction, toute ressemblence avec des faits ou des personnes ayant existé est fruit de la plus pure coincidence, les lieux qui sont le théatre de cette fiction ont été choisi dans Paris en raison de mon amour pour cette ville..........
Posté le 25-02-2005 à 17:57:04
chers amis il y a parmi vous peut être certains qui pourraient me venir en aide...
mon mari été atteint par une cirrhose sevére Child C ce qui lui a valu une rupture de VO en novembre 2003.
il a été inscrit après différents hospitalisation pour ligature des varices en liste d'attente en juin 2004.
mois d'aout on a eu le précieux appel de greffe, mais, hèlas le foie n'était pas bon...nous sommes donc repartis chez nous avec les bras ballants...en octobre il a commencé a maigrir et à fatiguer...il trénait les jambes, s'endormait très souvent et pire ça lui arrivait d'oublier des choses plus fréquemment...
en novembre suite à un saignement il a été hospitalisé 15 jours, ce qui lui a valu la contro-indication temporaire, a son ecg on avait des soucis mais ni le test d'effort, ni la coronarographie n' ont rien donné...
nous voilà reparti, et enfin le 30 novembre appel...
il est rentré au bloc à 2h00 le 1er décembre et résorti le soir à 22h00...extubé 3 jours après il a commencé avec le prograf a perdre la tête...très rapidement son étét psychique s'est dégradé...infection pulmonaire, intubation, tracheo, remplacement du prograf par le neoral...troubles cognitifs et neurologiques épouvantables...puis décompensation cardiaque et bas débit...on a fait enfin un IRM et aucune lésion au dire du neurologue qui a prescrit 3 tonnes de vitamines en disant que cela devrait rentrer dans l'ordre, sans dire ni quand ni comment...et maintenant il est toujours en réa avec sa sonde nasogastrique et sa sonde urinaire qu'il arrache de temps à autre...les docteurs me disent de garder espoir...moi je ne sait plus quoi dire à ma fille de 9 ans...trois moi déjà et moi je me sent comme une survivante! qui peut m'aider de son témoignage...qui a vécu quelque chose de similaire et peut m'aider à continuer...
Message édité par mory3 le 25-02-2005 à 18:04:38
chers amis il y a parmi vous peut être certains qui pourraient me venir en aide...
mon mari été atteint par une cirrhose sevére Child C ce qui lui a valu une rupture de VO en novembre 2003.
il a été inscrit après différents hospitalisation pour ligature des varices en liste d'attente en juin 2004.
mois d'aout on a eu le précieux appel de greffe, mais, hèlas le foie n'était pas bon...nous sommes donc repartis chez nous avec les bras ballants...en octobre il a commencé a maigrir et à fatiguer...il trénait les jambes, s'endormait très souvent et pire ça lui arrivait d'oublier des choses plus fréquemment...
en novembre suite à un saignement il a été hospitalisé 15 jours, ce qui lui a valu la contro-indication temporaire, a son ecg on avait des soucis mais ni le test d'effort, ni la coronarographie n' ont rien donné...
nous voilà reparti, et enfin le 30 novembre appel...
il est rentré au bloc à 2h00 le 1er décembre et résorti le soir à 22h00...extubé 3 jours après il a commencé avec le prograf a perdre la tête...très rapidement son étét psychique s'est dégradé...infection pulmonaire, intubation, tracheo, remplacement du prograf par le neoral...troubles cognitifs et neurologiques épouvantables...puis décompensation cardiaque et bas débit...on a fait enfin un IRM et aucune lésion au dire du neurologue qui a prescrit 3 tonnes de vitamines en disant que cela devrait rentrer dans l'ordre, sans dire ni quand ni comment...et maintenant il est toujours en réa avec sa sonde nasogastrique et sa sonde urinaire qu'il arrache de temps à autre...les docteurs me disent de garder espoir...moi je ne sait plus quoi dire à ma fille de 9 ans...trois moi déjà et moi je me sent comme une survivante! qui peut m'aider de son témoignage...qui a vécu quelque chose de similaire et peut m'aider à continuer...
Message édité par mory3 le 25-02-2005 à 18:04:38
mon mari, commençait a avoir des légers signes d'encephalopathie, endormissements, petits oublis...rien de comparable à maintenant...tu sais Sophie je reconnait les problèmes que je rencontre et j'espère nous pourrions en parler encore car si avec neoral il est comme ça au moins il parle...avec le prograf il avait perdu totalement la parole et s'était muré dans le sommeil à un point tel que l'infection pulmonaire dont il a été victime comme 90% des passage au bloc, a failli de le tuer...heureusement on l'a re-intubé et j'ai sollicité une tracheo de confort...donc le neoral pour moi est mieux toleré que le prograf sauf que on est loin du compte...tu sais j'ai emmené un homme qui exercé le métier d'ingènieur conseil en gros systems informatiques et je me dit qu'au mieux je vais récuper un veille homme un peu gaga...je te comprends à fond je n'en veut à personne car je l'ai depuis 2 mois alors que sans greffe je l'aurait enterré mais quelque part l'homme que j'aime il est perdu à jamais...écris moi cela me fera plaisir et parle moi de ta puce...
Posté le 27-02-2005 à 20:20:50
Posté le 27-02-2005 à 20:20:50
Posté le 01-03-2005 à 12:13:08
ma chèrie, merci j'apprecie de te lire...les parametre sanguins sont tous trés bons sauf le potassium pour le quel on le traite avec du kayexalate (2mesure x 3/jour)hier sa tension étant 118/59 il était beaucoup mieux, il arrivait à lire et se rappelait quelque notions de mats...pour l'ecriture c'est encore pas trop top...je garde espoir car il a 12.5 mg de neoral matin et soir et le cortancyl est 12.5 pr jour....de plus on a supprimé la rovalcyte et le cellcept....j'ai rdv lundi avec le chef de clinique le pr hannoun...j'espere de pouvoir le mettre un peu au pied du mur car 3 mois c'est un peu long sourtout pour ma petite puce....coté bas debit on refait le dosage des residus de la digoxine et la semaine prochaine il passe à 1/2 comprimé par jour...l'ascite à finalment disparu le laissant nu comme un petit vers de 61 kg...je pense que les doses baissant il va pouvoir recuperer, mais il ne sera jamais plus comme avant, sur ce point j'ai dejà commencé mon travail de deuil...la vie doit toute fois continuer et je ne baisse pas les bras...moi vivante il vivra son après greffe le mieux possible, coute que coute! merci de ton soutien...comme se porte aurèlie?
ma chèrie, merci j'apprecie de te lire...les parametre sanguins sont tous trés bons sauf le potassium pour le quel on le traite avec du kayexalate (2mesure x 3/jour)hier sa tension étant 118/59 il était beaucoup mieux, il arrivait à lire et se rappelait quelque notions de mats...pour l'ecriture c'est encore pas trop top...je garde espoir car il a 12.5 mg de neoral matin et soir et le cortancyl est 12.5 pr jour....de plus on a supprimé la rovalcyte et le cellcept....j'ai rdv lundi avec le chef de clinique le pr hannoun...j'espere de pouvoir le mettre un peu au pied du mur car 3 mois c'est un peu long sourtout pour ma petite puce....coté bas debit on refait le dosage des residus de la digoxine et la semaine prochaine il passe à 1/2 comprimé par jour...l'ascite à finalment disparu le laissant nu comme un petit vers de 61 kg...je pense que les doses baissant il va pouvoir recuperer, mais il ne sera jamais plus comme avant, sur ce point j'ai dejà commencé mon travail de deuil...la vie doit toute fois continuer et je ne baisse pas les bras...moi vivante il vivra son après greffe le mieux possible, coute que coute! merci de ton soutien...comme se porte aurèlie?
Posté le 02-03-2005 à 00:03:56
sophie me disait de regarder les taux sanguin et la chose plus frappante et son taux de potassium qui se mantien trop elevé alors qu'on ne lui apporte pas....cela joue sur son rytme cardiaque....pour le reste rien a dire sinon que depuis l'abbandon du kredex il va mieux a part une tachy ce matin (pouls à 160) mais qui est rapidement rentrée dans l'ordre...et miracle au dela de sa perception spatio-temporelle ce soir il avait l'air coherent voir orienté....il a même demandé le bassin...lui qu'il y deux jours était inapable de se rappeler qu'il a une sonde urinaire....on verra si cela se poursuit car je pense que la recente baisse neoral cortancyl est une vraie bonne nouvelle....
au fait j'attend encore des temoignages car si on veut arreter de dire que les effets neurologiques sont rare il faudrait peut etre qu'on s'organise pour etre recensé afin qu'on tient compte de nos problematiques aussi!
sophie me disait de regarder les taux sanguin et la chose plus frappante et son taux de potassium qui se mantien trop elevé alors qu'on ne lui apporte pas....cela joue sur son rytme cardiaque....pour le reste rien a dire sinon que depuis l'abbandon du kredex il va mieux a part une tachy ce matin (pouls à 160) mais qui est rapidement rentrée dans l'ordre...et miracle au dela de sa perception spatio-temporelle ce soir il avait l'air coherent voir orienté....il a même demandé le bassin...lui qu'il y deux jours était inapable de se rappeler qu'il a une sonde urinaire....on verra si cela se poursuit car je pense que la recente baisse neoral cortancyl est une vraie bonne nouvelle....
au fait j'attend encore des temoignages car si on veut arreter de dire que les effets neurologiques sont rare il faudrait peut etre qu'on s'organise pour etre recensé afin qu'on tient compte de nos problematiques aussi!